Información para cuidadores

Convertirse en el cuidador de un ser querido que desarrolla cualquier tipo de cáncer puede ocurrir sin previo aviso. Puede ser una experiencia inesperada que cambia la vida. Un cuidador debe mantenerse alerta y vigilante, ser organizado y paciente, y estar listo para hacer frente a cualquier situación.

Esta plataforma digital esta disenada para ofrecerle a usted, el cuidador, información básica, herramientas y recursos que le ayuden a cuidar de su ser querido que tiene cáncer de próstata. Se puede conectar tambien a otros cuidadores y compartir su testimonio para inspirar y ayudar a otros.

Esta información no tiene por objeto sustituir una conversación con el médico de su ser querido. Esperamos que esta plataforma no solamente le ayudará a entender el importante papel que usted desempeña como cuidador, sino que también le mostrará cómo ser un participante activo y tener una función importante en la vida de su ser querido que tiene cáncer de próstata.

Herramientas para cuidadores

Como el cuidador de una persona con cáncer de próstata, le pueden ser útil las siguientes herramientas:
• Consejos nutrición – como ayudar a alimentar su ser querido
• Registro de medicamentos – mantener un listado de todas las medicaciones y suplementos de su ser querido
• Registro diario – una forma de tomar nota sobre el día a día de su ser querido y el progreso de su enfermedad y recuperación

Visite también la sección de la plataforma digital: Herramientas para pacientes.

• Recuerde a su ser querido que debe comer y estar hidratado para ayudarle a recuperar la fuerza y la resistencia.
• Anime a su ser querido a beber pequeños sorbos de agua, caldo, o de otros líquidos recomendados por su equipo de atención médica, durante el día. Todos esos sorbos pueden sumar a una cantidad adecuada al final del día y es importante mantenerse hidratado.

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Su ser querido puede estar tomando varios medicamentos de receta desde que recibió el diagnóstico de cáncer de próstata. Por lo tanto, para que no olvide que ha tomado algunos de estos medicamentos y suplementos, escriba sus nombres y la información importante sobre ellos en el registro que aparece a continuación (sus listas puede que sean más largas que estas).

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Como un cuidador le puede ser útil mantener un registro diario sobre el estado de su ser querido. Comparta su registro diario con el equipo medico cuando acompañe su ser querido a una consulta pues puede ofrecer información importante.

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Datos básicos

Se requiere una persona especial y de buen corazón para cuidar de un individuo que está enfermo. Después del diagnóstico, su apoyo es más importante que nunca. Su ser querido podrá necesitar su ayuda no solamente para elegir el mejor tratamiento médico, sino también para tomar muchas decisiones no médicas.

Usted es el enlace vital entre su ser querido, la familia y el equipo de atención médica. Usted tiene la información clave de lo que su ser querido está experimentando y puede compartir dicha información con el equipo de atención médica. Como cuidador, ayuda el estar informado sobre la enfermedad, cómo se la trata y cómo ayudar al bienestar general de su ser querido durante el curso de la enfermedad y del tratamiento.

Gestión de las actividades diarias

La vida no se detiene después de recibir un diagnóstico de cáncer. Todavía habrá que hacer la compra de alimentos y preparar las comidas, y será necesario llevar a su ser querido a las citas médicas durante todo el periodo de tratamiento. Muchas de estas actividades podrían caer sobre sus hombros. Servirá de ayuda el establecer prioridades y organizarse, quizás con un calendario grande de pared. Una vez que se anoten las citas, puede decidir cuál sería el mejor horario para ir de compras y hacer las tareas básicas.

Puede que tenga que llamar a amigos y miembros de la familia para que le ayuden con determinadas tareas. Es necesario enfocar sus energías en su ser querido…otras cosas normalmente pueden esperar.

Puesto que usted y su ser querido recibirán cantidades de información, debe considerar cuál sería la mejor manera de organizarla. Un archivador o una carpeta tipo acordeón puede serle útil. Allí podrá guardar en un solo lugar los materiales educativos, notas de visitas a la consulta, recibos, facturas, y otra información que reciba para acceder fácilmente a ella.

Cuidar de sí mismo

Es importante que también dedique tiempo para cuidar de sí mismo, tanto física como emocionalmente, durante la enfermedad y el tratamiento de su ser querido. Ofrecer cuidado 24 horas al día es una gran responsabilidad. La calidad de la vida suya es tan importante como la de él y, por lo tanto, se le recomienda que:
•Descanse y duerma lo suficiente
• Mantenga una dieta sana
•Pida ayuda a sus amigos y familiares para las tareas del hogar
• Mantenga sus intereses y pasatiempos
• Recuerde sus propias citas con el médico
• Encuentre formas de controlar su estrés y mantener una actitud positiva
• Considere participar en un grupo de apoyo para cuidadores
• Si presenta cambios en los patrones de sueño, pérdida de interés en las actividades normales o tristeza, considere consultar a su médico

Datos básicos

Un cuidador es una persona que con dedicación, es capaz de ofrecer apoyo a una persona que sufre de una enfermedad. Ser un cuidador es desafiante y puede también ser desgastante. Como un cuidador de una persona con cáncer de próstata, esta plataforma digital le ofrece información sobre ofrecer apoyo a su ser querido en nutrición e ejercicio, apoyo emocional, espiritual, financiero y legal. Usted tiene un rol muy importante como un participante activo en la enfermedad de su ser querido.

Recuerde que en la comunidad también hay grupos de apoyo para los cuidadores.

Cuídese a sí mismo y busque el apoyo de su familia y amigos.

Nutrición y ejercicio

Comer determinados tipos de alimentos, y excluir otros, puede ralentizar el crecimiento o la progresión del cáncer de próstata i. Además, una dieta saludable puede ayudar a proteger contra otras enfermedades, tales como enfermedades cardíacas y la diabetes, que son comunes en los hombres de edad avanzada ii.

Durante el tratamiento cabe resaltar la influencia que tiene en los hábitos alimentarios, los efectos secundarios del cáncer y su tratamiento. Estos síntomas pueden ser anorexia, nausea, vómito, diarrea, estreñimiento, lesiones orales, dificultad en pasar los alimentos y dolor. Además el tratamiento también puede afectar la percepción organoléptica de los alimentos como el apetito, el sabor y olor de la comida iii.

La dieta de su ser querido debe iv:
• Incluir muchas frutas y verduras ricas en color
• Incluir cereales integrales en vez de harina blanca o arroz blanco
• Excluir carnes a la brasa sobrecocinadas
• Ser baja en azúcar
• Reducir el uso de grasas añadidas, aceites, margarina, mantequilla y aliño para ensaladas

Las frutas y verduras más nutritivas tienden a tener un color brillante o profundo. Para obtener diversas vitaminas y minerales en la dieta de su ser querido, haga que consuma alimentos de varios grupos de diferentes colores todos los días.

El ejercicio diario es también una parte importante del viaje hacia el bienestar. Asegúrese de obtener la autorización del médico de su ser querido antes de empezar cualquier programa de ejercicio. Su ser querido se podría sentir cansado, por lo que debe empezar lentamente. Haga ejercicio con el. Al participar en el programa de ejercicios de su familiar o amigo, puede motivarle. Además, con ello se ayudará usted mismo a realizar una actividad física suficiente, algo importante para su propio bienestar. Empiece con algunas caminatas cortas y aumente la frecuencia y duración a medida que ambos se sientan más cómodos con la actividad. Usted puede documentar el ejercicio en un calendario de forma que su ser querido pueda ver cómo está progresando (puede utilizar el registro diario). El progreso puede ayudarles a mantener una actitud positiva. Un cambio en los síntomas o en el nivel de energía de su ser querido puede ser un motivo para ponerse en contacto con el equipo de atención medica y hablar de su nutrición y del programa de ejercicio.


i Carroll PR, Carducci MA, Zietman AL, Rothaermel JM. Report to the Nation: A Guide for Men and their Families. 2005. Prostate Cancer Foundation
ii Heber D, Freedland SJ, Jones LW, Nelson WG. Nutrition, Exercise and Prostate Cancer. 2009. Prostate Cancer Foundation.
iii Fundacion Simmon, folleto, guia de alimentacion, cancer de prostata
iv Heber D, Freedland SJ, Jones LW, Nelson WG. Nutrition, Exercise and Prostate Cancer. 2009. Prostate Cancer Foundation.

Emocional

Enfrentar las emociones es una parte fundamental de este tipo de experiencia. Por naturaleza, las personas pueden tener diferentes estilos de comunicación i. Algunos hombres pueden sentir que mostrar sus emociones es un signo de debilidad. Estas diferencias pueden causar ira, ansiedad y mala expresión de los sentimientos internos. La ansiedad, por ejemplo, puede realmente hacer que empeoren determinados síntomas, como el dolor ii.

Las emociones también pueden dificultar la toma de decisiones. Su ser querido debe saber que estos sentimientos son normales y que no está solo. Escuchar es ahora más importante que nunca. Puede que a su ser querido no le guste hablar sobre esta enfermedad, los tratamientos ni sus temores. No le empuje a hablar. Dígale que usted estará ahí para cuando él lo necesite…cuando él esté listo iii. Tal vez hable con su ser querido acerca de acudir a sesiones personales con un psicólogo o psiquiatra.

Inscribirse en un grupo de apoyo para el cáncer puede ser otra opción para los que busquen apoyo emocional. Algunos hombres pueden sentirse más cómodos hablando con otros hombres que están pasando por una experiencia similar. Hay grupos de apoyo en persona y otros pueden encontrarse por Internet. Acceda al chatroom para hablar con otros pacientes y busque grupos de apoyo emocional en la sección Recursos locales.

i Prostate Cancer Foundation. Understanding Prostate Cancer for Families and Caregivers. http://www.pcf.org/ site/?c=leJRIROrEpH&b=5814039. Fecha de acceso 30 de Abril 2014
ii Heber D, Freedland SJ, Jones LW, Nelson WG. Nutrition, Exercise and Prostate Cancer. 2009. Prostate Cancer Foundation.
iii Prostate Cancer Foundation. Understanding Prostate Cancer for Families and Caregivers. http://www.pcf.org/ site/?c=leJRIROrEpH&b=5814039. Fecha de acceso 30 de Abril 2014

Espiritual

El apoyo espiritual puede ser una parte fundamental del tratamiento de su ser querido i. Un diagnóstico de cáncer puede hacerle dudar de su fe o puede acercarle más a sus creencias espirituales. Es importante que usted, el cuidador, recuerde que la fe con frecuencia ayuda a las personas a sobrellevar tiempos difíciles al aliviar el estrés y apoyar una actitud de esperanza. El apoyo espiritual también puede ayudarle a usted y a su ser querido a tomar decisiones difíciles.

Un consejero espiritual de su institución religiosa puede ofrecerle apoyo a usted y a su ser querido. Además, su institución religiosa podría tener clérigos que trabajen para ayudar a sus miembros a enfrentar momentos difíciles de su vida, tales como una enfermedad crónica o un diagnóstico y tratamiento médico difíciles. Estos clérigos ofrecen apoyo, no solamente al paciente sino a toda la familia.

i National Cancer Institute. Family Caregivers in Cancer. http://www.cancer.org/Treatment/Caregivers/Caregiving/ WhatYouNeedtoKnow/index. Fecha de acceso: 11 de noviembre de 2011.

Financiero

La gestión financiera puede ser una tarea ardua, en especial si su ser querido hace una aportación financiera al hogar. El control de los gastos puede ser parte de su trabajo como cuidador. Puede serle útil utilizar un calendario de pared para programar los pagos de forma que no olvide ninguno. También puede recibir múltiples facturas médicas durante el periodo de diagnóstico y tratamiento. Asegúrese de mantener todas facturas medicas organizadas en un sistema de archivo de su elección. También puede que tenga recibos de la farmacia por los medicamentos de venta con receta médica. Estos se deben archivar con otras facturas médicas.

Si no entiende una factura, llame a la consulta del proveedor y hable con alguna persona del departamento de facturación. Si tiene dificultades para pagar medicamentos o otros gastos médicos, mire si hay organizaciones locales que le puedan ayudar. Puede que también haya leyes que protejan a los familiares que necesitan ausentarse del trabajo para cuidar a un paciente afectado de cáncer.

Legal

Durante el tratamiento de su ser querido, habrá que tomar muchas decisiones, incluyendo decisiones financieras y medicas, y algunas de ellas podrán ser de tipo legal. Durante esos tiempos, quizás quiera consultar una organización local de pacientes para informarse de los derechos de su ser querido y/o buscar el consejo de un abogado. Los abogados pueden facilitar el proceso de tomar decisiones para usted y su familia.

Datos básicos

Las comunicaciones nos permiten expresar nuestras ideas y opiniones y establecer conexiones con otros. Implican las palabras que utilizamos, cómo las decimos, y nuestro lenguaje corporal. Esto será muy importante durante todo el tratamiento de su ser querido. Usted se comunicará con diversas personas y con la más importante: su ser querido. Conocer la mejor forma de manejar las conversaciones puede ayudar a aliviar el estrés y fomentar un entorno abierto.

Con su ser querido

La cosa más importante que su ser querido quiere saber es que usted estará ahí para él. Infórmele que usted es su compañero y su apoyo y que, incluso si no hace todas las cosas bien, siempre tratará de hacerlas lo mejor posible. Él necesita sentir y saber que los dos enfrentarán juntos estos desafíos como un equipo i.

Es importante hacerle saber que la honestidad y la franqueza son fundamentales. Asegúrese de compartir sus pensamientos y sentimientos y no tenga miedo de no estar de acuerdo ii. Enfrentar un conflicto puede fortalecer su relación, mientras los dos sean francos y respetuosos de las opiniones y los sentimientos de cada uno.

Una forma de mejorar su comunicación con su pareja es transformar quejas en peticiones. Trate de no hacer sentir a su ser querido como si él hubiera hecho algo mal. Explique claramente que siente y que espera de su ser querido. Utilice frases que empiecen con “Yo” tales como, “Yo me siento _____ cuando_____porque______y a partir de ahora necesito que hagas/digas_______”.

Tome conciencia de lo que le gusta de su ser querido, de lo que les une. Practique la empatia.


i National Cancer Institute. Family Caregivers in Cancer.
http://www.cancer.org/Treatment/Caregivers/Caregiving/WhatYouNeedtoKnow/index. Fecha de acceso: 11 de noviembre de 2011.
ii Prostate Cancer Foundation. Understanding Prostate Cancer for Families and Caregivers.
http://www.pcf.org/site/?c=leJRIROrEpH&b=5814039. Fecha de acceso: 30 de Abril de 2014

Sexo y relaciones íntimas

Los síntomas y los tratamientos del cáncer de próstata pueden provocar problemas en sus relaciones íntimas con su pareja, lo que puede añadir más tensión e inquietud a la hora de sobrellevar el cáncer de próstata. Trazar un recorrido en cuestiones de intimidad es algo tan individual y personal como la propia trayectoria de cada paciente. Pero he aquí algunos aspectos a tener en cuenta:
• A muchos pacientes con cáncer de próstata puede resultarles incómodo hablar de sexualidad y de relaciones íntimas con su pareja o con el médico. Sin embargo, esas conversaciones son una importante válvula de escape, ya que los temores pueden dar lugar a una sensación de ira, soledad o depresión. Hablar ayuda casi siempre.
• Los pacientes con cáncer de próstata pueden experimentar menos deseo sexual, fatiga o pérdida de masa muscular y problemas o incapacidad para tener o mantener erecciones.
• El impacto emocional de la enfermedad puede intervenir en la aparición de dificultades en el área sexual. Sentimientos como miedo, tristeza, angustia, culpa, pueden surgir e impactar su sexualidad.i
• Algunos factores que pueden afectar significativamente el impacto del cáncer de próstata en la vida sexual y emocional de las parejas incluyen:
• El nivel y la profundidad de la comunicación entre un hombre con cáncer de próstata y su pareja pueden tener una gran repercusión en su vida sexual.
• Dejar que cada persona hable sobre cómo se siente e intercambiar ideas sobre formas de mejorar su vida sexual puede aumentar su satisfacción sexual.
• La sexualidad incluye hacer que su pareja se sienta bien. Abrazarse y besarse es también parte importante de una relación íntima.

Posibles estrategias para abordar las cuestiones de sexo y relaciones íntimas:

PARTICIPE
Participar en conversaciones sobre sexo y relaciones íntimas con su pareja y el equipo de atención médica, así como plantearse sesiones de terapia puede ayudarle a enfrentarse a los problemas relacionados con dichos asuntos.

MUESTRE COMPASIÓN
Tanto si el sexo es una parte vital de su relación como si no lo es, investigación ha demostrado que el sentido de la masculinidad de un hombre a menudo va unido a su capacidad sexual. Refuerce la autoestima de su ser querido.

EXPRÉSESE
Aunque es probable que su preocupación principal sea su pareja, tiene derecho a sus propios pensamientos y sentimientos. Expresar estas inquietudes puede conducirle incluso a dar pasos que les ayudarán a ambos a tener relaciones íntimas.

INTERCAMBIE IDEAS SOBRE POSIBLES SOLUCIONES
Trate de tener conversaciones claras y recíprocas sobre el sexo con su pareja. Las relaciones íntimas pueden incluir dar permiso a su pareja sexual para explorar formas alternativas de darse placer. Hablar con su pareja sobre el modo de mejorar su vida sexual les ayudará a encontrar un nuevo camino hacia la satisfacción sexual que, aunque sea diferente del anterior, pueda satisfacerles a ambos.

TENGA UNA ACTITUD ABIERTA
Su vida sexual en común puede repercutir en toda su relación. Ser proactivo y estar abierto a nuevas ideas, ya sea el consejo de un amigo, de los profesionales de la salud, del especialista en terapia de pareja o de su propia pareja, le ayudará a enfrentarse a estos problemas.

Ver información de la Fundación Simmon sobre cáncer de próstata www.simmoncancer.org/

i Folleto cancer y sexualidad, Fundacion Simmon, Colombia.

Con la familia

Su familia podrá estar muy involucrada con su ser querido y puede que desee conocer todos los detalles del cuidado del paciente. Es importante que los miembros de la familia trabajen juntos como un equipo.

Puede que sea difícil mantener a todo el mundo informado sobre lo que está pasando y asegurarles que todos están trabajando para el mayor beneficio de su ser querido. Para evitar que los miembros de la familia se sientan apartados o ignorados, usted puede programar reuniones familiares periódicas. Durante estas reuniones, se pueden responder las preguntas y delegar responsabilidades. Si hay muchas preguntas médicas, usted puede considerar una reunión familiar con el equipo de atención médica, ya sea en persona o mediante una llamada telefónica de conferencia. Antes de la reunión, prepare una lista de preguntas y preocupaciones de forma que pueda mantenerse enfocado durante la reunión.

Con el equipo de atención médica

Puesto que pasa cada día con su ser querido, sus observaciones son muy importantes y puede que sea necesario compartirlas con el equipo medica y hacer el enlace entre su ser querido y sus médicos.

Mantenga un registro diario que describa lo que le sucede cada día a su ser querido. Sus observaciones y evaluaciones serán útiles para el equipo de atención médica. Este registro debe viajar con usted y su ser querido en caso de que sea necesario ofrecer información a un proveedor de atención médica.

Puede que usted quiera elegir un médico como su contacto principal si su ser querido está recibiendo tratamiento de varios médicos i. Puede llevar tiempo hasta que usted y su ser querido desarrollen una relación con el médico principal.

Usted puede sentirse abrumado por todo lo que está pasando. Recuerde que lleva tiempo sentirse cómodo con lo que le rodea y con el equipo de atención médica. Asegúrese de entender el papel que cada médico tiene en el cuidado de su ser querido. Prepárese bien para cada cita. Traiga el registro diario, el registro de medicamentos y una lista de preguntas o preocupaciones que necesite aclarar. Puesto que las citas pueden solamente durar de 10 a 15 minutos, es importante permanecer enfocado en lo que necesita comunicar sobre su ser querido y en las respuestas que está recibiendo y buscando. Puede ser útil tomar notas durante cada visita a la consulta de forma a poder examinarlas más tarde. Si el médico es consciente de ello y lo permite, puede ser útil sugerir la grabación de la conversación para escucharla en su casa. Recuerde pedir permiso.

Usted puede acudir a las consultas y debe estar preparado para mantener conversaciones telefónicas con el equipo de atención médica. Le será útil aprender todo lo que pueda sobre la enfermedad y las opciones de tratamiento de forma que pueda formar parte del proceso de tomar decisiones. Usted también debe comprender qué efectos secundarios puede esperar durante el tratamiento y cómo pueden tratarse.


i National Cancer Institute. Family Caregivers in Cancer.
http://www.cancer.org/Treatment/Caregivers/Caregiving/WhatYouNeedtoKnow/index. Fecha de acceso: 11 de noviembre de 2011